Principios éticos en cuidados paliativos

Ismael Serna, Fernando Cano, Garbiñe Saruwatari (México), Instituto Nacional de Enfermedades Respiratorias

Bienestar › Cuidados en salud

Propuestas de trabajo de los cuidados paliativos. La medicina mundial ha cambiado hacia un perfil epidemiológico en el que predominan las enfermedades crónicas no trasmisibles debido a los cambios demográficos; fundamentalmente el aumento de la población adulta y la urbanización han aumentado la carga por enfermedad y los costos de los servicios de salud. La OMS, que ha tomado muy en serio este tema, define a los CP como: “cuidados apropiados para el paciente con una enfermedad avanzada y progresiva donde el control del dolor y otros síntomas, así como los aspectos psicosociales y espirituales, cobran la mayor importancia. El objetivo de los CP es lograr la mejor calidad de vida posible para el paciente y su familia. La medicina paliativa afirma la vida y considera el morir como un proceso normal. Los CP no adelantan ni retrasan la muerte, sino que constituyen un verdadero sistema de apoyo y soporte para el paciente y su familia”. Por lo anterior, deben plantearse propuestas acerca de los CP, consistentes en promover la aceptación por parte del paciente y su familia de una nueva realidad, para lograr el mejor enfrentamiento de la enfermedad terminal. Las propuestas deben versar en los siguientes puntos: a) Control del dolor y otros síntomas. Es necesario que el paciente se encuentre en las mejores condiciones de confort y vigilancia de su situación clínica para establecer tratamientos específicos para cada dolencia. Es importante recordar que se trata de pacientes cuya expectativa de vida puede ser de semanas o meses y que no tienen posibilidad de tratamiento curativo, por lo que el

médico debe ser cuidadoso en la valoración del caso para no someter al paciente a exámenes inútiles y costosos, o a tratamientos agresivos y/o caros que no ofrezcan un beneficio y, al contrario, deterioren la calidad de vida y el estado de salud, prolongando su agonía o acelerando su muerte. b) Comunicación adecuada. Es importante que el paciente y la familia conozcan el diagnóstico y el pronóstico, ya que solo con una buena comunicación sobre la enfermedad, el manejo de síntomas, las expectativas del paciente y el enfrentamiento de los problemas del final de la vida se logrará que el enfermo y su familia puedan afrontar mejor el dolor total. Con frecuencia el paciente que ingresa a una unidad de CP ha sido informado; sin embargo, mantiene esperanzas no realistas o bien se mantiene en un estado de negación. Todo el proceso de aceptación requiere tiempo, dedicación, así como escuchar e interpretar las necesidades del paciente. Mediante un lenguaje claro y comprensible, un abordaje específico para cada individuo, el paciente puede ir comprendiendo y aceptando la información a su propio ritmo y de acuerdo con su propia personalidad. c)Apoyo psicosocial. El paciente que vive una situación de enfermedad prolongada, incurable y progresiva pierde su independencia y el control sobre sí mismo, lo cual lo hace sentir inútil ante las situaciones cotidianas. La debilidad progresiva y otros síntomas le harán ver, no solo que no es capaz de realizar algunas tareas habituales, sino que también debe renunciar a metas y proyectos futuros. Por esto a menudo los pacientes experimentan sentimientos como enojo, resentimiento, apatía, depresión, desesperanza, impotencia y consiguiente pérdida de autoestima. Al igual que el paciente, cuando la familia recibe la noticia de que un pariente tiene una enfermedad incurable y mortal en un plazo relativamente breve, se altera el núcleo familiar causando incertidumbre, temor, cambios de funcionamiento familiar y del sistema de vida de cada uno de sus integrantes. Durante la evolución de la enfermedad la familia necesitará apoyo psicosocial de distinta índole: información, facilitación de la organización, acceso a estructuras de apoyo social, sostén en las etapas de conflicto interno y reconocimiento oportuno de los momentos de “agotamiento familiar”. En estas situaciones es preciso conocer la dinámica familiar: determinar los sentimientos hacia el paciente frecuentemente antagónicos, ubicar a los responsables del cuidado que a su vez serán los interlocutores con el equipo de salud, evaluar el nivel sociocultural y posibilidades económicas que tiene la familia para enfrentar una situación de enfermedad prolongada. d) Trabajo en equipo. Como el tratamiento debe ser específico para el

paciente, según sus valores y prioridades, considerando aspectos psicosociales, éticos, culturales y espirituales, el modelo de trabajo en CP es necesariamente el de un equipo multidisciplinario integrado por profesionales médicos y no médicos. En oposición al modelo curativo, centrado en conceptos médicos, institucional y altamente tecnológico, los CP dan prioridad al paciente, la familia y el domicilio, a través de un funcionamiento multidisciplinario, no jerárquico y que asegura el abordaje integral del enfermo considerándolo un integrante más del equipo.

Principios éticos en cuidados paliativos. Los profesionales de la salud a menudo se enfrentan a problemas éticos en el cuidado de pacientes terminales, como: la toma de decisiones acerca de la conveniencia de revelar el diagnóstico y el pronóstico, utilizar procedimientos de alimentación o hidratación artificial, mantener o suspender algunos tratamientos médicos, tratar enfermedades intercurrentes (p. ej. infecciones, accidentes vasculares), utilizar medidas de soporte vital (p. ej. diálisis, ventilación mecánica prolongada, monitoreo hemodinámico, drogas vasoactivas, reanimación cardiopulmonar). Los principios éticos generalmente aceptados en los diversos códigos de ética médica que tienen especial relevancia en medicina paliativa son:

1. Principio de inviolabilidad de la vida humana. La vida no es un bien extrínseco a la persona humana, sino un valor fundamental del que derivan los Derechos Humanos. El deber de respetar y promover la vida es, por tanto, el primer imperativo ético del hombre para consigo mismo y para con los demás. La vida corporal es condición necesaria para el ejercicio de cualquier otro derecho. En el debate bioético contemporáneo sobre el final de la vida humana suele afirmarse que nadie tiene derecho a imponer la obligación de seguir viviendo a una persona que, en razón de un sufrimiento extremo, ya no lo desea. Con base en una peculiar concepción del respeto a la libertad individual del paciente, se propone entender el derecho a una muerte digna como el derecho a disponer de la propia vida mediante la eutanasia o el suicidio médicamente asistido. De acuerdo con esta línea de pensamiento, en situaciones verdaderamente extremas, la eutanasia y la asistencia al suicidio representarían actos de compasión; negarse a su realización podría suponer una forma de maleficencia. Sin embargo, plantear que en ciertas situaciones la muerte pueda ser percibida como un alivio no equivale necesariamente a concederle al ser humano el derecho de acabar con la vida de una persona que se encuentra sufriendo por una enfermedad.

2. Principio de proporcionalidad terapéutica. Parte del concepto ético de respetar y promover la vida

humana es el deber moral de utilizar los medios necesarios para cuidar la salud, propia y ajena, pero es evidente que nadie está obligado a utilizar todas las medidas médicas actualmente disponibles, sino únicamente aquellas que ofrezcan un beneficio razonable. La guía que se ha propuesto para distinguir las intervenciones médicas que son éticamente obligatorias de las que no lo son, es la clásica distinción entre medidas ordinarias y extraordinarias, doctrina que hoy se conoce mejor como principio terapéutico o principio de proporcionalidad terapéutica. Este principio sostiene que la obligación moral versa en implementar solo aquellas medidas terapéuticas que guarden una relación de debida proporción entre los medios empleados y el resultado previsible; aquellas intervenciones en las que esta relación de proporción no se cumpla se consideran “desproporcionadas” y no son moralmente obligatorias. Para efectuar en un caso particular el juicio de proporcionalidad deben puntualizarse algunos conceptos como: a) la utilidad o inutilidad de la medida; b) las alternativas de acción, con sus respectivos riesgos y beneficios; c) el pronóstico con y sin la implementación de la medida, y d) los costos (en sentido amplio): cargas físicas, psicológicas, morales, sociales, económicas. Es importante destacar que el juicio acerca de la proporcionalidad de una determinada intervención médica debe hacerse con base al beneficio global de la terapia y no solo en relación con los efectos fisiológicos que ella sea capaz de inducir. En la actualidad están desarrollándose diferentes modelos de pronósticos, basados en datos objetivos, que puedan brindar información importante para la toma de decisiones –medicina basada en evidencias.

3. Principio del doble efecto en el manejo del dolor y la supresión de la conciencia. El uso de opioides y otras drogas, que pueden alterar el estado de vigilia del paciente, es habitual en CP; pero ello a menudo genera dudas en la familia y/o en el equipo de salud. Se teme que los efectos adversos de estas drogas, como hipotensión, depresión respiratoria, puedan constituir una forma de eutanasia. Sin embargo, aun cuando en algún caso pueda preverse la ocurrencia de ciertos efectos adversos, ello no significa que usar este tipo de tratamiento sea moralmente reprobable. Se aplica aquí el clásico principio ético conocido como doble efecto, basándose en que un mismo acto puede tener un efecto bueno y uno malo. Las condiciones de licitud moral del acto son: a) que la acción sea en sí misma buena o, al menos, indiferente; b) que el efecto malo previsible no sea directamente buscado, sino solo tolerado; c) que el efecto bueno no sea causado inmediata y necesariamente por el malo, y d) que el bien buscado sea proporcional al daño eventual provocado.

4. Principio de veracidad. Comunicar la verdad al paciente y a sus familiares constituye un beneficio para ellos, pues posibilita su participación activa en el proceso de toma de decisiones. Sin embargo, en la práctica hay situaciones en las que el manejo de la información genera especial dificultad para los médicos, en especial cuando se comunican noticias, como el pronóstico de una muerte próxima inevitable. Caer en la conspiración del silencio, por un lado, representa una fuente de sufrimiento para el paciente y supone una injusticia, pues lo priva del derecho a ejercer su autonomía. Sin embargo, por otro lado, no revelar toda la verdad acerca del diagnóstico o pronóstico a un paciente determinado no siempre significa violar su autonomía, ya que la comunicación también depende de las diferencias culturales. Mientras en culturas anglosajonas la tendencia general es hacia el modelo individualista de toma de decisiones, en los países latinoamericanos es frecuente la elección del modelo familiar; por tanto, dependiendo del caso, respetar el deseo del paciente de optar por un modelo familiar de toma de decisiones puede representar justamente la forma concreta de respetar su autonomía. También existen circunstancias en las que podría ser prudente postergar la información, como cuando el paciente se encuentra con una depresión severa no tratada de manera adecuada. Por tanto, la comunicación de la verdad médica debe ir precedida por una cuidadosa reflexión sobre qué, cómo, cuándo, cuánto, quién y a quién debe informarse.

5. Principio de prevención. Prever las posibles complicaciones o los síntomas que con mayor frecuencia se presentan en la evolución de una determinada condición clínica es parte de la responsabilidad médica. Implementar las medidas necesarias para prevenir estas complicaciones y aconsejar oportunamente a los familiares sobre los mejores cursos de acción a seguir en caso de que ellas se presenten permite, por un lado, evitar sufrimientos innecesarios al paciente y, por otro, facilita el no involucrarse de manera precipitada en cursos de acción que conducirían a intervenciones desproporcionadas. Cuando no se conversa oportunamente sobre las conductas que se adoptarán en caso de que se presenten otras complicaciones, es frecuente que se tomen malas decisiones, luego muy difíciles de revertir.

6. Principio de no abandono. Sería éticamente reprobable abandonar a un paciente que rechaza determinadas terapias o solicita la eutanasia, aun cuando los profesionales de la salud consideren que ese rechazo o petición sean inadecuados. Permanecer junto al paciente y establecer una comunicación muchas veces es la mejor forma de asistirlo. La atención de pacientes terminales nos

enfrenta con las realidades del sufrimiento y la muerte, frente a las que pueden surgir la sensación de impotencia y la tentación de evadirla. Ello pone a prueba la verdad de nuestro respeto por la dignidad de toda persona, aun en condiciones de extrema debilidad y dependencia. El ethos de la medicina paliativa nos recuerda que incluso cuando no se puede curar, siempre es posible acompañar y, a veces, también consolar.

El modelo de atención médica propuesto por la medicina paliativa contiene en sí el potencial para un profundo cambio en la cultura médica contemporánea, frente a la lógica del recurso tecnológico, que con frecuencia nos lleva a considerar que es éticamente justificable o incluso exigible todo lo que es técnicamente posible. La práctica de la medicina paliativa debe orientarse según lo expresa el siguiente pensamiento: “Tú me importas por ser tú, importas hasta el último momento de tu vida y haremos todo lo que esté a nuestro alcance, no solo para ayudarte a morir en paz, sino también a vivir hasta el día en que mueras”.

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