Experiencia de enfermedad y narración

Isabel del Valle (Argentina), Asociación Argentina de Ginecología y Obstetricia Psicosomática

Salud y enfermedad

La enfermedad como ruptura del mundo y el rescate de la subjetividad. La enfermedad es una problemática vital densa que trasciende los límites materiales del cuerpo para impactar en el núcleo íntimo de la vida del hombre. Perturbaciones en la imagen corporal, discapacidad, deterioro de la función social, declinación en la autoestima, rechazo, vergüenza, estigma... son algunos de sus motivos vivenciales. Es un proceso de alteración subjetiva que cuestiona la unidad imaginaria e integrada que el sujeto tenía de sí y lo deja expuesto a la estrechez de la condición humana, con sus componentes irracionales de angustia, esperanza y fantasmas de finitud. A su vez, trastoca las certezas y supuestos de la cotidianidad por sensaciones de fragmentación e incertidumbre. A partir de la enfermedad, el

mundo se experimenta distinto. La enfermedad compromete no solo un cuerpo sino una historia de vida. Byron Good, desde las categorías de análisis fenomenológico, demuestra el cambio del sentido de realidad que la enfermedad produce en el sufriente. Elaine Scarry llama “desestructuración del mundo” a ese trastoque de la experiencia encarnada. Sin embargo, el paradigma biomédico –representación dominante de la enfermedad en la sociedad occidental– es un discurso objetivo del espacio corporal, sobre el cuerpo o sobre una parte del mismo en tanto objeto físico. La dominancia del biologicismo excluye la consideración de la subjetividad y de lo sociocultural como otros niveles explicativos del proceso y posiciona la enfermedad en un estatuto de extraterritorialidad respecto del sujeto, la sociedad y la historia. Integrar la categoría de la subjetividad como factor inseparable de la enfermedad es cuestionar el paradigma objetivista de la biomedicina. Los límites del discurso biologicista dejan insatisfecha la aprehensión de otros niveles de sentido. En esta competencia de saberes y discursos –enfermedad experienciada subjetivamente y enfermedad objetivada científicamente–, la subjetividad particular queda postergada. La aprehensión experiencial de la enfermedad supone contactarse la porción más íntima y primaria de lo humano (dolor, placer, erotismo, misterio, trascendencia) donde el sufrimiento se erige como arquetipo de subjetividad. Las voces anglosajonas refieren claramente a esa concepción dual de enfermedad (disease: enfermedad científicamente observada, cuantificada y objetivada, con exclusión de lo subjetivo y sociocultural; illness: experiencia subjetiva de la enfermedad). Las corrientes antropológicas interpretativas privilegiaron la categoría de la subjetividad para optimizar la comprensión de la enfermedad desde el lugar de quien sufre: Fábrega (1977) atendía a los comportamientos socioculturales conectados con la enfermedad sin inclusión del sujeto; para Eisenberg (1977) illness designa esa vivencia subjetiva singular e intransferible; según Conrad (1987), la experiencia de enfermedad implica la convivencia con la misma en términos de cotidianidad; Arthur Kleinman (1998) y Byron Good (1994) señalan la importancia de comprender la enfermedad desde el lugar del doliente y, mediante las “narrativas de padecimiento”, integrar esa subjetividad postergada.

El sufrimiento humano. El sufrimiento es una experiencia fundante, una huella emocional que cambia la textura interna del sujeto y desgarra la íntima coherencia de la propia existencia. Nadie es igual después de haber sufrido. En el sufrimiento se despliega toda la dimensión humana. Todo sufrimiento es portador de sentido y abre a la necesidad de comprensión. Según Víctor Frankl, si se bloquea esa búsqueda de significado, se

aniquila la voluntad de vivir. El padecer forma parte de una realidad a ser expresada e interpretada. Desde la Antigüedad se vio en el sufrimiento un incentivo para la creación. La enfermedad fue, para muchos, la directriz inspiradora de la producción artística. Mucho le debe la obra de Edgard Munch a la tuberculosis que devastó a su familia. Y la de Frida Kahlo, que trasmutó en forma y color su realidad de dolor y sangre. Si la enfermedad promueve la creación artística, la enfermedad en sí misma es creación, personal e intransferible. El sufrimiento hace de la enfermedad una obra singular. La personaliza otorgándole nombre propio. El sujeto la subjetiviza según biografía, valores, creencias y significados sociales, y a través de esa otorgación de sentido personal es que se apropia de la enfermedad. La interpretación que atribuya a lo que le está pasando, con su propia carga simbólica, es ajena al cauce interpretativo de la razón científica. La violencia simbólica de la enfermedad impone al sujeto la necesidad de reorganizarse internamente y resignificar aquello que acontece desde la perspectiva del propio padecer.

La narratividad como inherente a la condición humana. Todo relato de una acción conforma una narrativa. Está en el hombre la necesidad de contar historias como modo primario de organizar, interpretar y atribuir sentido a su experiencia en el mundo. Concebir la vida como biografía es pensarla como relato, como espacio textual donde el sujeto, en tanto escritor de sí, conforma su propia identidad. La narrativa es una mediación simbólica en la otorgación de sentido y conformación de una subjetividad particular. Es el recurso para convertir un caso particular en historia narrada. Como ser hermenéutico, portador de historias en busca de sentido, el relato es esencial en ese proceso de conformación de la persona y su subjetividad, un recurso para la comprensión del mundo y de sí; de ahí la existencia de narrativas explicativas del origen del mundo, del hombre, mitos de origen y fin, desde donde se conforman identidades personales y colectivas. Así como configura narrativamente el relato del cuerpo o del amor, narrativamente también configura el de la enfermedad. Inicialmente el sujeto se vincula a la enfermedad mediante su propia narrativa, a través de la elaboración de un modelo explicativo autorreferencial, un relato oral o escrito, con ordenamiento lógico-temporal de eventos en búsqueda de sentido. La relación médico-paciente descansa en un encuentro narrativo entre ambas partes, en el que el enfermo se hace relator y oyente de su propia historia. De tal manera, las categorías de narratividad-trama, argumento, temporalidad y sentido –propias del ámbito de la teoría narrativa– contribuyen a la comprensión de la problemática de la

enfermedad, diferente de la racionalidad técnica y el objetivismo científico.

El caso como recurso narrativo. Las narrativas del padecimiento (patografías) son modelos explicativonarrativos, enunciados por el mismo sufriente en secuencia narrativa lógica con intencionalidad de otorgar sentido a ese mundo propio deconstruido por la enfermedad. Inserta la experiencia del propio padecer más allá del cuerpo, en un lugar y tiempo vital concretos, en relación con otros sucesos particulares y sociales, y desde la perspectiva del doliente. De tal manera, el caso, como procedimiento narrativo de autoatribución de sentido, tiene un alcance restitutivo y catártico pues, en el intento imaginario de ceñir y resignificar el sufrimiento, permite la expresión de significados personales del padecer y favorece la reintegración del sujeto consigo en una unidad imaginaria. En la versión de Gide, Filoctetes afirma “[...] me he dedicado a narrar la historia de mis sufrimientos, y cuando mis frases son hermosas siento un gran consuelo; a veces hasta me olvido de mi tristeza al darle expresión”.

El acceso a la enfermedad mediante el texto literario. El caso es el germen para el desarrollo de una narrativa ficcional. Hay tantas representaciones internas de enfermedad como sujetos enfermos. La literatura refleja la enfermedad interiormente fantaseada, vitalmente experimentada; y, a través de las narrativas de la enfermedad, hace su contribución a la comprensión del sufrimiento en una existencia y un contexto particulares. La actitud narrativa-explicativa del mundo y la vida encuentra su modelo más acabado en el paradigma literario: “[...] la verdadera vida, la vida al fin descubierta y dilucidada, por lo tanto, realmente vivida, es la literatura” (Marcel Proust). Del relato imaginario emerge la voz del enfermo, postergada o ensordecida por el discurso médico. Esa subjetividad reivindicada aflora desde los aspectos fenoménicos del estar enfermo: cómo sigue la vida y qué queda de lo vivido a partir de la enfermedad, qué significa estar enfermo para cada uno, cuáles son las preocupaciones dominantes, qué sentido le otorga el afectado, qué espera de la ayuda médica, cómo lo mira la sociedad, son algunos de los interrogantes de quien está enfermo. A su vez, el texto narrativo muestra las representaciones y significados sociales de la enfermedad y salud en las distintas culturas, que posicionan al sujeto en el lugar de desviado y moldean su vivencia. La enfermedad está presente en el cuerpo y es experimentada como cambio en el mundo de la vida. Para John Updike, “la enfermedad y el dolor son preocupaciones agotadoras para la persona que los padece”.

Texto, drama y conciencia moral. La novelística bucea ese mundo privado de incertidumbres, plurales significaciones, ambivalencias y situaciones dilemáticas donde la pérdida es el motivo vivencial. La voz sufriente deja al descubierto la soledad emocional en la que lo sumergen la falta de información y la mentira, la portación de diagnósticos estigmatizantes que amenazan la identidad, los trastornos en la imagen corporal, la red de vínculos familiares y sociales tensionados desde relaciones desiguales de poder. La subjetividad como emergente del texto literario optimiza la comprensión del proceso salud-enfermedad al advertir la condición de sujeto sufriente que habita en cada enfermo. En los miedos, pérdidas, incertidumbres, cuestionamientos y conflictos de los personajes ficcionales, el médico reconocerá las vivencias encarnadas de sus pacientes y, desde esa comprensión, podrá acompañarlos tanto en el proceso de elaboración del propio morir como en la toma de decisiones morales ante situaciones dilemáticas dentro de su contexto de vida. Al contactar con el conflicto, la tragicidad y la ambigüedad humanas, el encuentro interpretativo-narrativo médico-paciente se verá enriquecido en la posibilidad de ofrecer alivio al sufrimiento y en el reconocimiento, respuesta e integración de los aspectos de la vida moral en el quehacer profesional. La enfermedad novelada promueve en el médico la conciencia moral y la introspección crítica de su gestión. Tal objetivación facilita el conocimiento de sí, del enfermo y la optimización de la práctica. En su aproximación al interior del proceso salud-enfermedad, la alianza literatura-medicina promueve un intercambio simétrico entre los actores, desde donde la perspectiva de cada uno, su sistema de valores, espiritualidad y creencias sean respetados. La vida está atravesada por la ética y la narrativa pone la ética en un contexto. No hay relato moralmente neutro. Los modelos narrativos de enfermedad y muerte –“casos” o “narrativas literarias de ficción”– ponen en evidencia la vulnerabilidad humana y promueven interrogantes fundacionales –quién soy, qué es la muerte, qué sentido tiene la vida–. Tales respuestas, a la vez que otorgan sentido a la experiencia de la enfermedad y promueven un pensamiento reflexivo sobre la propia existencia, implican un posicionamiento ético al ensayar valoraciones, juicios de aprobación o condena desde tramas testimoniales o de ficción. Desde la subjetividad particular, la elaboración de historias particulares responde a la necesidad de internalizar, semantizar y resignificar la experiencia con simbolismo y sentido personal. El hombre es más dueño de sí cuando alcanza la comprensión de su padecimiento. La narrativa de vidas imaginarias es una herramienta de la bioética para advertir la dimensión ética de la vida y la muerte en el

marco de una biografía y cultura, contribuyendo al ejercicio humanizado de la práctica médica. La narrativa, como una mediación simbólica entre la experiencia vital y la significación, es una aproximación a la comprensión de la enfermedad por un camino diferente al abordaje parcial del paradigma biomédico.

Ética y narrativa. La producción narrativa es un intento de reintegración imaginaria ante el efecto desintegrador de la enfermedad. La experiencia de estar enfermo es un tránsito hacia una síntesis más sensible de lo humano. “La experiencia crea arte por diversos procesos”, sostiene el romano Manilio. La narrativa literaria es la transmutación estética del sufrimiento. “Es en caliente que hay que hablar del sufrimiento físico. Es sobre el propio campo de acción, en su mismo momento que conviene captarlo [...]. Por lo violento e imperioso que sea el sufrimiento físico. Cuando cesa se convierte pronto para la memoria en un mal recuerdo. Por lo tanto no deberían describirse ni analizarse sus efectos después de su finalización. Es en el mismo momento en que taladra, cuando roe, cuando destruye que resulta necesario aprehenderlo. Se debe hablar de enfermedad durante el momento en que uno está enfermo” (Raymond Guerin). La narrativa recobra la dimensión sufriente de la persona enferma, relegada por la medicina, y respecto de la cual la ética médica es un reflejo del cambio en el abordaje de la enfermedad y del sujeto en crisis. Particularmente, la novelística de la enfermedad construye un paradigma de un estilo de razonamiento ético. Así se observa en las siguientes obras narrativas: Una muerte muy dulce, La ceremonia del adiós, de Simone de Beauvoir; La muerte de Iván Ilich, de Tolstoi; Pabellón de cáncer, de Alexander Solzhenitsyn; La montaña mágica, de Thomas Mann; Pabellón de reposo, de Camilo José Cela; Marianela, de Benito Pérez Galdós; La sombra del ciprés es alargada, de Miguel Delibes; La perorata del apestado, de Gesualdo Bufalino; Memorias de Adriano, de Marguerite Yourcenar; El amor en los tiempos del cólera y El coronel no tiene quien le escriba, de Gabriel García Márquez; Paula, de Isabel Allende; La brasa en la mano y La otra mejilla, de Hermes Villordo; Antes que anochezca, de Reynaldo Arenas; Sin rumbo, El mal metafísico y En la sangre, de Eugenio Cambaceres; así como en los cuentos de Eduardo Wilde, Horacio Quiroga (La meningitis y su sombra, La gallina degollada, Una estación de amor) o Julio Cortázar (La salud de los enfermos, La señorita Cora, Reunión).

Referencias Jean Clavreul. El orden médico, Barcelona, Argot, 1983. - Eric Cassell. The nature of suffering, New York, Oxford University Press, 1991. - Byron Good. Medicine, rationality and experience. An anthropological perspective,

Cambridge, Cambridge University Press, 1994. - Arthur Kleinman. The illness narratives. Suffering, healing & the human condition, Basic Books, 1988. - François Laplantine. Antropología de la enfermedad, Ediciones del Sol, 1999. - Rita Charon, Joanne Trautmnan Banks. “Literature and Medicine: contributions to clinic practice”, Annals of Internal Medicine, Vol. 122, Nº 8, 1995, pp. 599-606.