Vulnerabilidad y protección

Miguel Kottow (Chile), Universidad de Chile

Integridad

Vulnerabilidad del ser humano. La largamente dominante concepción medieval del mundo teocéntrico fue remplazada por un antropocentrismo renacentista que debió lamentar la pérdida de la tuición divina y reconocer la necesidad del ser humano por organizar su vida, según Pico della Mirandola (1997) “pudiendo descender y degenerar a la animalidad, o apelar a la propia voluntad para renacer y ascender hacia lo divino”. El ser humano es dotado de autonomía con todas las posibilidades y los peligros que ello implica. Es un microcosmos que puede determinar su relación con el macrocosmos, y en esa determinación se encuentra su dignidad. El telón de fondo de esta libertad es un ser que nace a este mundo más “débil, necesitado, carente de toda enseñanza natural, de habilidades y talentos”, que animal alguno (Herder, 2002). Para la antropología de Plessner y de Gehlen, así como para la filosofía existencialista y el Dasein heideggeriano, el ser humano ha sido caracterizado como pobre en instintos, frágil, obligado a construirse un proyecto de vida, quedando expuesto a los riesgos de fracasar y aun de perecer en el intento de procurar su sobrevivencia. Los inminentes peligros e infaltables riesgos de quebranto han sido reconocidos como el atributo antropológico de la vulnerabilidad (= posibilidad de ser lesionado) de la existencia humana. El ser humano es vulnerable, como lo es todo ser vivo. Pero el animal es vulnerable en su biología, en tanto el ser humano lo es no sólo en su organismo y en sus fenómenos vitales, sino también en la construcción de su vida, en su proyecto existencial. Además, sabe de su vulnerabilidad y de que la comparte con todos sus congéneres. El carácter antropológico de la vulnerabilidad ha sido captado por Ricoeur al describir la existencia humana como “síntesis frágil”. Vulnerable indica la posibilidad pasiva de sufrir una herida (= vulnus). La vulnerabilidad es condición universal de amenaza, no existiendo la dicotomía vulnerable-no vulnerable; no es un estado de daño sino de fragilidad. Si alguien deja de ser vulnerable es porque se ha vuelto vulnerado.

Vulnerable y vulnerado. La concepción clásica de vulnerabilidad, como estado natural y normal de riesgo inherente a la existencia humana, ha sido impropiamente modificada por el lenguaje bioético para significar una situación vital de desmedro establecido. De acuerdo con esta nomenclatura pragmática, apoyada por el uso cotidiano del término, habría equivalencia semántica entre vulnerable y vulnerado, entre dañable y dañado, entre frágil pero íntegro, y desmedrado por daño constituido (Levine et ál., 2004). Más allá de llevar a imprecisiones y confusiones lingüísticas, denotar a los dañados como vulnerables lleva a menospreciar su daño, al erosionar el límite entre daño potencial y actual. Cuando el discurso social o ético habla de individuos o colectivos vulnerables, está soslayando que se trata de seres ya dañados y que requieren, por tanto, cuidados especiales en vista del desmedro específico en que están sumidos. Existe la tendencia a reconocer vulnerabilidad como un estado de desmedro, pero al mismo tiempo negar que ello sea motivo de protección. Esta falacia, que conlleva el riesgo de banalizar desmedros instituidos bajo el manto universalizador de la vulnerabilidad, requiere ser superada por una significación más rigurosa del término. Vulnerabilidad debe quedar reservada para entes intactos pero frágiles, e iniciar la búsqueda de un término que describa a los que han caído en estado de lesión o daño. Se ha propuesto hablar de vulnerabilidad general –para el ser humano íntegro pero amenazado– y de vulnerabilidad especial para el dañado (O´Neill, 1996), mas esta especificación no se aleja suficiente de la ambigüedad del término; la diferenciación entre vulnerables y susceptibles respectivamente (Kottow, 2003), tensiona el vocablo susceptibilidad que ya está ocupado por otras connotaciones. Pese a la resistencia habitual contra neologismos, se ha sugerido contrastar el atributo de integridad vulnerable con el estado de mulcado (mulcus = daño) (Kottow, 2005). La vulnerabilidad del ser humano se manifiesta en tres planos: en primer término, la fragilidad de mantenerse con vida: vulnerabilidad vital; en segundo término, la vulnerabilidad de subsistencia, referida a las dificultades de asegurar los elementos biológicos necesarios para mantenerse y desarrollarse; en tercer término, la vulnerabilidad existencial, incluyendo la vulnerabilidad social, que son los avatares que amenazan la prosecución del proyecto de vida que cada cual persigue. La distinción entre vulnerabilidad y susceptibilidad o vulneración es esencial porque son condiciones humanas que la sociedad enfrenta de muy diverso modo. La vulnerabilidad fundamental al ser humano es paliada mediante la instauración y el respeto de los derechos humanos básicos que deben ser cuidados para todos por igual en un orden

social justo. Las vulneraciones que las personas sufren, en cambio, han de ser cuidadas y tratadas por instituciones sociales organizadas para otorgar los servicios –sanitarios, médico-asistenciales, educacionales, laborales, etc.– que específicamente son necesarios, ante todo para quienes no están empoderados para solventar sus necesidades esenciales.

Vulnerabilidad en investigaciones biomédicas. El tema de la vulnerabilidad adquiere prominencia en el mundo de las investigaciones biomédicas con seres humanos, donde pugnan los “inclusivistas” con los “proteccionistas”. Los primeros reconocen que entre las poblaciones del Tercer Mundo, reclutadas con creciente frecuencia para investigaciones biomédicas, abundan las personas desmedradas –mal nutridas, enfermas, precariamente educadas, desempoderadas, senescentes–, denominadas “vulnerables”, que son entusiastamente incluidos en los estudios porque la vulnerabilidad suele cursar con competencias mentales intactas para decidir con libertad la participación en los estudios, aun cuando sus susceptibilidades los predisponen a complicaciones y riesgos adicionales. Los proteccionistas, en cambio, además de coincidir en que estas son poblaciones vulneradas, desean resguardarlas de ser reclutadas como probandos de riesgo aumentado y arguyen que estas personas pudiesen tener limitaciones en el ejercicio de su autonomía por lo que requieren ser amparados en forma paternalista. En ensayos clínicos, donde los probandos son pacientes que están en tratamiento y con cuidados médicos, ha sido reconocido por figuras importantes como Ingelfinger y Jonas, que se trata de personas debilitadas por su enfermedad, temerosas de su futuro y conscientes de encontrarse en situación de dependencia. Los pacientes son personas vulneradas por su enfermedad, constituyendo poblaciones cautivas que, con o sin fundamento, no se sienten autorizadas a discrepar o negarse a participar en los estudios clínicos que les son propuestos. Aunque sean autónomos, los pacientes no toman decisiones en plena libertad.

Vulnerabilidad, bioética y protección. Un acabado estudio de la bioética y el bioderecho europeo propone cuatro “principios éticos en bioética y bioderecho” (Rendtorff, 2002): autonomía, integridad, dignidad y vulnerabilidad, presentando la vulnerabilidad como “precediendo ontológicamente a los otros principios”. La bioética europea le asigna a la vulnerabilidad un sello “explícitamente normativo”, en el cual se inspiran respuestas sociales tan variadas como el cultivo de los derechos humanos, la protección de los débiles, el cuidado médico de los enfermos, el reforzamiento de los estados de bienestar. Se comete, no obstante, una falacia de

categoría al modificar la vulnerabilidad de un rasgo antropológico descriptivo de la fragilidad humana, a una normativa ética. Esta falacia, se convierte en un error conceptual de calibre, si a personas y poblaciones se las denomina vulnerables cuando de hecho están vulneradas. Utilizado erróneamente el término vulnerable no se logra un compromiso a la protección ni a la evitación de riesgos a los lesionados. La distinción entre vulnerables, o potencialmente dañados, y vulnerados –susceptibles, mulcados– o de facto lesionados, reside en la actitud de la sociedad frente a ellos. La vulnerabilidad humana, siendo universal, es paliada con recurso a los derechos humanos, que son derechos negativos destinados a proteger contra daño, impidiendo que la vulnerabilidad sea transformada en lesión. Frente a los ya vulnerados, es necesario que la sociedad instale servicios terapéuticos y de protección para paliar y remover los daños, presentando los derechos primarios de segunda generación a fin de otorgarle empoderamiento social y político a los desmedrados (Sen, 2000). Desde la ética de protección se plantea un aggiornamento de la ética, que tradicionalmente ha sido igualitaria y justiciera. Dadas las enormes, prevalentes y crecientes desigualdades entre los escasos pudientes y la mayoría desposeída, es preciso desarrollar un clima ético que cuide los dañados. Para la bioética, significa asumir también el mandato de amparo no como una bioética de protección, que siempre ha de serlo, sino como una protección bioética que concibe acciones de resguardo a partir de las prácticas biomédicas, para paliar los desmedros que sufren los vulnerados y desempoderados.

Referencias J.G. Herder. “Abhandlung über der Ursprung de Sprache“. Stuttgart, Philip Reclam jun. 2002: 97. - M.Kottow. “The vulnerable and the susceptible”, Bioethics 1003; 17:460-471. - M.Kottow. “Autonomía y protección en bioética”, Jurisprudencia Argentina (Lexis Nexis), 2005; III: 44-49. - C. Levine et ál. “The limitations of ‘vulnerability’ as a protection for human research participants”, The American Journal of Bioethics 2004; 4: 44-49. - O. O´Neill. Towards justice and virtue, Cambridge, Cambridge University Press, 1996. - G. Pico della Mirandola. De hominis dignitate, Ed. bilingüe latín/alemán, Stuttgart, Philip Reclam, 1997. - J. D. Rendtorff. “Basic ethical principles in European bioethics and biolaw”, Medicine, Health Care and Philosophy 2002; 5: 235-244. - A. Sen. Development as Freedom, New York, Alfred A. Knopf, 2000.