Salud del neonato

Sergio Cecchetto (Argentina), Consejo Nacional de Investigaciones Científicas (Conicet)

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El comienzo de la neonatología y sus problemas éticos. La medicina intensiva con criaturas recién nacidas se originó en los Estados Unidos hacia mediados del siglo pasado y su extraordinario desenvolvimiento alcanzó a los países latinoamericanos entre 1960 y 1970, pasando a formar parte rápidamente de la actuación específica de pediatras, primero, y consolidándose como rama de la medicina intensiva, después. La subespecialidad así surgida, la neonatología, pasó a ocuparse entonces de la salud y el desarrollo de los recién nacidos, del tratamiento de sus afecciones, de sus diagnósticos y tratamientos biomédicos, sus cuidados preventivos, curativos y paliativos desde el momento del nacimiento hasta el día veintiocho de vida extrauterina (periodo neonatal). La corta historia de esta rama médica sufrió algunos sobresaltos a causa de cuestionamientos públicos reiterados. En principio ningún sector objetó el hecho de que situaciones que exponían a una muerte segura al binomio madre-hijo pudieran contar con alternativas médicas e intervenciones tecnológicas ingeniosas: antibióticos, drogas potentes, oxígeno en altas concentraciones, métodos quirúrgicos y modificaciones en los tratamientos conocidos, ventilación mecánica, monitoreo electrónico, gasometría sanguínea, catéteres umbilicales, transductores de presión arterial, pruebas microquímicas, ultrasonografía, monitoreo fetal, tomografía axial computada, estudios de madurez pulmonar fetal, sondas de alimentación transpilóricas, alimentación intravenosa completa, etcétera. Estas alternativas proporcionaban con su implementación márgenes de supervivencia cada vez más amplios, y eran vistas con simpatía por el público como actividades de carácter heroico en una lucha despareja del ingenio humano contra la muerte inminente. Pero a poco andar nadie pudo desentenderse de la contracara que acompañó a este proceso benéfico: la aparición de patologías inéditas entre los sobrevivientes (sirvan como ejemplos ilustrativos la mención de la displasia broncopulmonar, la enterocolitis necrotizante, el ductus arteriovenoso y las hemorragias ventriculares).

Diccionario Latinoaméricano de Bioética

Las secuelas introducidas por la propia acción de la medicina, o en otras ocasiones la muerte inevitable acaecida a pesar de todos los esfuerzos realizados, hicieron reflexionar sobre la legitimidad científica y la licitud ética de implementar este tipo de procedimientos novedosos pero ambivalentes.

Problemas sustantivos y procedimentales. La disminución notoria de la mortalidad de madres y recién nacidos, que fue la noticia que inflamó los ánimos en un primer momento, no fue acompañada por una disminución equivalente de la morbilidad. El reclamo público se concentró entonces sobre este aspecto durante los años setenta. Durante la década siguiente se hizo hincapié en el desarrollo cognitivo de las criaturas asistidas en las unidades de cuidados intensivos neonatales (UCIN) y en los componentes afectivo-emocionales que envolvían a padres y recién nacidos. La mera supervivencia biológica alcanzada por medio de intervenciones biomédicas agresivas no podía garantizar a los niños afectados ni a sus familias una vida futura medianamente feliz y plena. Las reinternaciones permanentes durante los primeros años de vida, las visitas constantes a distintos consultorios médicos, los problemas de atención y los afectivos que se evidenciaban recién en edad escolar, sumados al desborde familiar, al maltrato y hasta el abandono de los recién nacidos dañados, fueron zonas exploradas por personal de salud y científicos sociales bajo la noción atenta de contraproductividad específica. La década de los noventa se inauguró con el surgimiento de nuevos problemas perinatales, esta vez de índole bioética, porque empezaron a identificarse recién entonces con mayor claridad antagonismos entre padres de criaturas enfermas y exigencias estatales en materia deontológica y de protección de menores, entre equipos de cuidados médicos y familias, entre intereses legítimos de los neonatos y los de la sociedad que los albergaba. Tales conflictos involucraban dos tipos distintos de problemas éticos: sustantivos unos (en donde se dirimía la oportunidad de tratar o no tratar al recién nacido portador de patología severa) y procedimentales los otros (en los que se debatía acerca de qué individuo o grupo debía hacerse responsable por las decisiones selectivas que se adoptaban).

Vulnerabilidad del neonato y cuidados intensivos. A pesar de las constantes y renovadas críticas, las UCIN continúan hoy organizando la atención de pequeños enfermos dentro de las instituciones médicas de alta complejidad, para mejor atender las demandas de esos pacientes extremadamente vulnerables, en condición clínica inestable o potencialmente inestable, que tienen amenazada en forma actual o potencial su frágil vida. Bajo tal condición de riesgo deben incluirse entonces

recién nacidos con prematurez y con peso deficiente, neonatos que han sufrido una hipoxia severa durante el periodo de parto o hemorragias intraventriculares de pronóstico incierto, y portadores de patologías congénitas (anencefalia, polimalformaciones, atresia esofágica con o sin fístula traqueoesofágica, síndrome de TaySachs o gangliosidosis, síndrome de Lange, síndrome de Edwards o trisomía 18, síndrome de Lesch-Nyham, graves errores innatos del metabolismo, síndrome de intestino corto dependiente de alimentación parenteral, etc.). Los niños sanos –obviamente– no ingresan a la UCIN, pero existen otros tres grupos de recién nacidos que sí lo hacen porque no hay mejor sitio dentro de la institución de salud para atender sus problemas: los que acceden al servicio en proceso de morir (afectados por patologías incurables e irreversibles), otros que probablemente sobrevivirán con una calidad de vida pobre (y cuestionable) y por último aquellos que quizás alcancen una calidad de vida aceptable y hasta normal (y por tanto razonable) en caso de que consigan sobreponerse a sus problemas actuales de salud. El aspecto que presentan estos neonatos con sus diversos daños difiere en mucho del que presentan otros neonatos sanos. Se trata de recién nacidos con deficiencias físicas y en ocasiones intelectuales, algunas de las cuales los acompañarán por mucho tiempo, aun después de abandonar la UCIN, si tienen suerte de hacerlo con vida. Un grupo considerable de entre ellos no llegará jamás a superar esas deficiencias, y su crecimiento ulterior se verá afectado por diversas secuelas graves, más o menos permanentes, que afectarán su calidad de vida. Puede advertirse con facilidad que su minusvalía se impone como primer dato a ser destacado, pero no es menos evidente que esta característica distintiva se manifiesta en una situación de vulnerabilidad extrema por cuanto un neonato es un actor pasivo, que no tiene posibilidad de articular por sí sus reclamos, que no posee autoconciencia ni historia previa, capacidad de pensar ni de expresarse mediante lenguaje hablado, que no tiene aptitud para avizorar el futuro que le espera o que desea, ni para elegir el curso de acción que le resulta más agradable. En otras palabras, se trata de un incapaz en términos jurídicos (carece de habilidad para tomar decisiones sobre el cuidado de su salud) e incompetente en términos morales (no es un sujeto libre, ni responsable, ni volitivo, ni racional). Depende por entero para sobrevivir de las concesiones que el mundo adulto esté dispuesto a realizar en su favor, pero estos actores adultos tienen intereses que les son propios y que en ocasiones se contraponen diametralmente a los mejores intereses del neonato enfermo. Cada una de las dolencias que afectan a estos pequeños conlleva una

especificidad que vuelve a las cuestiones bioéticas implicadas tema de particular interés y tratamiento, aunque es fácil anticipar que el grupo que sufrirá secuelas serias es el generador de mayor polémica. Sin embargo, existen zonas comunes de preocupación para todos los profesionales de la salud que trabajan en las UCIN, por cuanto deben resolver (en todos los casos y más allá del grupo al que se pueda afiliar el neonato en cuestión) situaciones difíciles respecto a la asignación de recursos escasos en medicina intensiva, a la toma de decisiones sobre la oportunidad de tratar y con qué propósito a estos recién nacidos enfermos, a la ponderación de beneficios reales que aportará un tratamiento, a la espinosa cuestión procedimental sobre quién debe tomar las decisiones en nombre del pequeño y asumir la responsabilidad por ellas.

Estándares éticos para la toma de decisiones. Los estándares éticos en uso para resolver estos conflictos se reducen a dos. Uno de ellos se conoce como estándar de los mejores intereses del recién nacido, y en la situación estudiada implica que la UCIN debe implementar procedimientos biomédicos en aquellos casos en los cuales la vida del menor aportará, individual y socialmente, más beneficios que cargas –es decir, se busca una proporcionalidad entre efectos positivos y negativos–. Esta es una manera de plantear la superioridad de los valores maleficencia-beneficencia sobre el imperativo moral de la autonomía, que adquiere aquí una posición secundaria. El estándar restante es conocido bajo el nombre de relación potencial y apunta, por su parte, a una amplia visión de la calidad de vida posible a ser alcanzada por el recién nacido enfermo, ya que una defensa a ultranza de su mera vida biológica sería más lesiva que beneficiosa si no le permite luego al enfermo algo más que perpetuar o prolongar la fijación en un nivel de desarrollo que no se tiene por objetivo final de una existencia plenamente humana. En la práctica ambos criterios son de difícil aplicación por cuanto las decisiones médicas en la UCIN se seleccionan sobre bases probabilísticas en situación de incerteza, con premura porque el estado de salud del neonato no admite dilaciones, y en un ambiente cargado de tensión y dramatismo en el cual la injerencia paterna y la vigilancia jurídica condicionan las deliberaciones. Nuestra opinión es que tanto la postura beneficientista y paternal que es tradicional en los equipos tratantes del continente americano, así como también el ejercicio sin restricciones de una autonomía ejercida por delegación en el caso de los allegados de la criatura enferma, deben autorregularse y limitarse en función del estado de salud del neonato. Este es un referente objetivo y concreto en vista del cual ambos estándares éticos pueden encontrar

una articulación posible, y familiares y personal de salud pueden entonces acordar en forma unánime opciones válidas de tratamiento, después de analizar y ponderar las alternativas que se les ofrecen. Las consecuencias de la inacción, los peligros y beneficios de distintos cursos de acción, la prolongación de los sufrimientos, la calidad de vida actual y futura del enfermo, los cuidados en el hogar y el seguimiento médico posterior del neonato y sus daños son cuestiones que requieren atención especial y sobre las cuales resulta sospechoso que alguna de las partes involucradas en el conflicto se pronuncie unilateralmente, acallando las aportaciones sensatas que pudieran realizar otros observadores interesados (máxime cuando alguno de ellos cargará con los costos y la responsabilidad futura por el cuidado del niño con hándicaps). La coincidencia entre las apreciaciones médicas y familiares es un ideal hacia el cual tender, más que una realidad alcanzable en todas las ocasiones. Especialmente porque la asimetría intelectual y las diferencias de poder entre unos y otros actores juega en detrimento de la elección unívoca, consciente y libre de un tratamiento determinado destinado a un recién nacido sufriente. El cuadro patológico a considerar así como la dificultad para establecer un pronóstico alejado para el recién nacido vuelven difícil justificar en forma precisa y rápida un intento curativo enérgico o la provisión de cuidados paliativos, umbral básico sobre el cual es posible construir la coincidencia buscada. Las demás situaciones a considerar son esquivas, y evidencian que cualquier elección que pretenda imponerse por la fuerza sobre el coro de las otras elecciones posibles lesiona las mejores posibilidades con que cuenta el recién nacido gravemente enfermo para desarrollar una vida digna.

Referencias

A. Caplan (coord.). “Hastings Center Research Project on the Care of Imperiled Newborns”, Hastings Center Report 17 (6), 1987, pp. 5-32. - S. Cecchetto. Dilemas bioéticos en medicina perinatal. Imperativos tecnológicos e improvisación moral, Buenos Aires, Corregidor, 1999. - R. Duff, A. Campbell. “Moral and ethical dilemmas in the special care nursery”, New England Journal of Medicine 289, 1973, pp. 890-894. - N. Fost. “Children and Biomedicine”, en W. T. Reich (ed.), Encyclopedia of Bioethics, New York, Macmillan, 1978, pp. 150-156. - S. Mason, C. Megone. European Neonatal Research. Consent, Ethics Committees and Law, Burlington, Ashgate, 2001. - R. McCormick. “To save or let die: the dilemma of modern medicine”, Journal of the American Medical Association, 229, 1974, pp. 172-176. - R. Zussman. Medical Ethics in the Intensive Care Unit, Chicago, University of Chicago Press, 1992.

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