Cuidados paliativos

Gustavo de Simone (Argentina), Asociación Pallium Latinoamérica

Bienestar › Cuidados en salud

Concepto, fundamento y alcances. Los cuidados paliativos los define la Organización Mundial de la Salud como un abordaje que mejora la calidad de vida de los pacientes y sus familiares frente a los problemas asociados a enfermedades que amenazan la vida, a través de la prevención y alivio del sufrimiento, mediante la temprana identificación, evaluación precisa y resolución del dolor y otros problemas físicos, psicosociales y espirituales. Su implementación requiere el abordaje en equipo interdisciplinario para identificar las necesidades de los pacientes y sus familias. Son aplicables tempranamente en el curso de la enfermedad, en conjunto con otros tratamientos que intentan prolongar la vida e incluyen aquellos estudios necesarios para comprender y manejar mejor las complicaciones clínicas que provocan sufrimiento (OMS, 2002). Esta área de capacitación específica surge en el mundo como respuesta a las distorsiones del ensañamiento terapéutico y al abandono terapéutico, dos estrategias que no satisfacen las necesidades y demandas de quienes padecen enfermedades en etapa terminal. Por su naturaleza, los cuidados paliativos se diferencian además de las prácticas eutanásicas.

Historia y desarrollo. El origen de los cuidados paliativos en América Latina se remonta a la década de 1980, cuando surgen experiencias pioneras en Argentina, Colombia y México, desarrolladas por organizaciones no gubernamentales. Estos programas pioneros se extienden en otros países, y progresivamente nuevos profesionales adquieren

competencias con el respaldo de instituciones prestigiosas de Europa y América del Norte, y el compromiso de centros colaboradores de la OMS. En los años noventa comienza la educación sobre el tema en universidades e instituciones vinculadas con los centros de referencia, y en los inicios del tercer milenio, con desigual magnitud y resultados, los sistemas de salud pública incorporan programas de cuidados paliativos a nivel de algunas naciones y ciudades. Persiste el desafío del mayor y mejor desarrollo de los cuidados paliativos en los sistemas de salud de la región, y es aún crucial el involucramiento de organizaciones no gubernamentales en el sostén y apoyo de las iniciativas. Lentamente, las comunidades adquieren noción de los alcances del cuidado en el final de la vida, y el derecho a recibir una asistencia apropiada a las necesidades específicas que presentan quienes padecen enfermedades en etapa incurable, progresiva y avanzada.

Fundamentos morales de la disciplina. Las premisas éticas de los cuidados paliativos en la región se refieren al equilibrio apropiado entre luchar por la vida pero aceptando que la muerte es inevitable y próxima, en el contexto de una enfermedad incurable; a promover la identificación del sufrimiento en sus distintas dimensiones (física, emocional, mental y espiritual) y su alivio, sin necesidad de indicar tratamientos fútiles ni de prolongar artificialmente la agonía; a sostener las demandas que presentan las personas con enfermedades limitantes de la vida y las de su entorno familiar, constituyendo ambos la unidad de tratamiento, y a privilegiar las vivencias y valores subjetivos de las personas, antes que promover una imparcialidad objetiva que desnaturaliza la esencia del sufrimiento humano. La valorización de la dimensión subjetiva y la jerarquización de las vivencias de los sujetos constituyen aspectos vinculados con la ética del cuidado.

Desafío político y educacional. La implementación de los cuidados paliativos requiere: a) políticas sociosanitarias acordes con las necesidades de la población, en particular en el contexto del final de la vida; b) programas de información y educación sobre la temática (a nivel comunitario, de pregrado universitario y de posgrados específicos), y c) la disponibilidad de recursos materiales y humanos, incluyendo como tema prioritario la disponibilidad y accesibilidad de los fármacos analgésicos opioides recomendados. La distribución de los recursos en salud en América Latina aún no reúne criterios de calidad, eficiencia y equidad en lo referente al cuidado en el final de la vida, pese a la prioridad epidemiológica que las patologías crónicas alcanzan en muchas poblaciones urbanas. La naturaleza del sufrimiento humano en el final

de la vida y su apropiada identificación y alivio exigen en América Latina una concepción sociosanitaria sostenida en principios y normas de la ética clínica y la ética social, junto con calidad y equidad en los procesos de gestión, a fin de asegurar que estos “cuidados compasivos eficientes” faciliten la mejor calidad de vida posible de la población de personas, en creciente expansión, que padece algún tipo de enfermedad progresiva.

Referencias Jorge Manzini, Bioética paliativa. La Plata, Editorial Quirón, 1997. - Gustavo de Simone, Vilma Tripodoro, Fundamentos de cuidados paliativos y control de síntomas, Buenos Aires, Ediciones Pallium Latinoamérica, 2004. - VV. AA., Cuidados paliativos y bioética, en Acta Bioethica Nº 1, Santiago de Chile, Programa Regional de Bioética OPS/OMS, 2000.